En Mendoza viven más de 2000 personas con VIH. A las dificultades de convivir con un virus del que rara vez se habla, se suma la COVID-19, que mostró la debilidad del sistema sanitario. 

El brote mundial de coronavirus puso bajo la lupa los sistemas sanitarios. Nunca antes se había hablado tanto sobre la capacidad hospitalaria, el personal médico y la cantidad de recursos destinados. Este impulso, que puso a la COVID-19 en el centro de la escena, desplazó del mapa otros virus que ya circulan hace años en nuestra sociedad.  

Así fue el caso del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), cuya propagación también fue catalogada como pandemia a fines de los años 80. Si bien en las primeras décadas el VIH era inevitablemente letal, actualmente es perfectamente posible vivir con él y tener una calidad de vida como cualquier otra persona. Vale aclarar aquí la diferencia entre VIH y sida, siendo este último el estadío final de la enfermedad que, si se genera buena adherencia al tratamiento, es evitable. A su vez, el tratamiento ininterrumpido genera niveles indetectables de VIH en la sangre que, a pesar de no significar una cura, posibilita a la persona no transmitir el virus. Quienes toman la medicación todos los días hacen referencia a “esquemas de medicación”, ya que suele ser una combinación finita de diversos medicamentos, que deben ser garantizados por el Estado. 

Cada vez más complicada

“La pandemia dejó al descubierto un sistema de salud muy endeble: más de 2000 personas en cobertura bajo el Programa Provincial de Sida y solo 17 profesionales en la ciudad. Si para conseguir turno con un infectólogo antes tenías que esperar tres meses, ahora es imposible”, cuenta Rebeca Rodríguez. Ella convive con VIH, tiene 37 años y, al igual que muchas personas, perdió su trabajo al comienzo de la pandemia. “Lo ideal es hacernos los exámenes de carga viral una vez por año, yo exijo que me hagan otros análisis que también son necesarios como los hepáticos”. Habla de “exigir” y menciona la poca predisposición que muchos profesionales muestran. “Acceder al tratamiento lamentablemente depende de las habilidades sociales y la información que cada uno tenga”, explica. 

A Jonatan le encanta hablar, se nota apenas lo conocés. Tiene 32 años, pero seguro ya habrá cumplido 33 al momento de leerse esta crónica. Vive en Tunuyán, al sur de la ciudad de Mendoza, y es parte del equipo interdisciplinario de Rock and Vida, una organización que se encuentra en varias ciudades de Argentina y se enfoca en la prevención y en la asistencia de aquellos que tienen VIH. “Tenemos nuestro centro de testeos en el centro de Mendoza. Ahora, con la pandemia, mantuvimos nuestras puertas cerradas unos meses porque trabajamos con gente muy vulnerada. Actualmente estamos en suspenso, ya que todos nuestros recursos se destinaron a la COVID. En lo personal, mi trabajo fue muy entorpecido por las innumerables restricciones de transporte y circulación que rigen en la provincia, obligándome así a no poder cumplir con mi función de voluntario”.

Se describe a sí mismo como una persona extrovertida que ha logrado tener una relación muy cercana a sus médicos. “Siempre voy con la mejor intención, hablo con todos y ya me conocen”. Jony asegura que “hay que tener mucho carácter para acceder a los derechos que tenemos las personas con VIH”. Si bien la dificultad para acceder al sistema de salud se incrementó durante la pandemia, todos los entrevistados coinciden que “los problemas son históricos”. 

A la crisis sanitaria que generó la pandemia se suma la recesión económica. “El VIH hace mella en los sectores más vulnerados. Me enoja el abandono que se produjo estos meses”, asegura Jonatan.

Magui Garrasi tiene 30 años y dos hijos, también convive con VIH. “Durante la cuarentena nos dieron permisos especiales para circular y buscar la medicación. Está todo digitalizado y no hace falta que veas al médico. Yo debería haber ido a control durante estos meses pero ni siquiera intenté sacar turno porque sé que está todo colapsado”, explicó.

Cuenta que hace poco se atrasó en buscar la medicación: “Normalmente dan para tres meses, pero como represalia por ir tarde, me dieron solo para un mes. Ahora tengo que volver a ir en unos días.”

La provincia de Mendoza es una de las más complicadas debido al número de contagios por casos de COVID-19 y, los hospitales públicos estuvieron, durante varias semanas, al borde del colapso. Si bien el Gobierno provincial incrementó la capacidad de los hospitales con unidades de emergencia y más unidades de terapia intensiva, la ocupación rondaba el 80% a finales de octubre.

“Fui al hospital y ahí me enteré de que mi infectóloga fue destinada al área respiratoria de la atención COVID. Ahora la atención médica es telefónica”, comenta Jony. En muchos hospitales, se implementó, de manera paliativa al aislamiento, el uso de urnas para dejar un pedido clínico y posteriormente retirar las órdenes de manera física sin ningún contacto con el médico. A la crisis sanitaria que generó la pandemia se le suma la recesión económica. “El VIH hace mella en los sectores más vulnerados. Me enoja el abandono que se produjo estos meses”, asegura Jonatan.

“El Programa Provincial solo se ocupa de suministrar la medicación, sin tener en cuenta si tenés trabajo, comés bien o qué método anticonceptivo usás, todos factores relevantes a considerar para los que estamos en tratamiento. El apoyo psicológico es nulo, hay una sola psicóloga y te da turnos de 20 minutos cada tres meses”, cuenta Rebeca. Ella está en juicio con el Programa Provincial de Sida. “La medicación me generó problemas autoinmunes. Cada vez que le comentaba a los profesionales me decían que era un efecto secundario normal. Desoyeron mi situación, fui internada de urgencia y casi me muero. Me tuvieron que sacar la tiroides, bajé 15 kilos y tardé dos años en recuperarme”. Asegura que la desidia y la falta de planificación son moneda corriente y que ambas se intensificaron durante la pandemia.

Organizaciones al frente

Son muchas las organizaciones, ONG y fundaciones que se organizan a nivel nacional y provincial para ofrecer redes de contención y respuesta efectiva a las necesidades de las personas con VIH. Rebeca, fundadora y presidenta de “Vihvo Positivo” comenta que su deseo de ayudar apareció apenas se enteró que vivía con VIH: “Salí del hospital con el diagnóstico y lo primero que se me vino a la cabeza fueron pensamientos fatalistas. Llegué a mi casa, y comencé a buscar información en internet a pesar de que el médico me había dicho que no lo hiciera. Tenía una gran necesidad de hablar con alguien que conozca mi situación y solo lo pude hacer meses después porque no conocía a nadie”. Rebeca explica que Vihvo Positivo nació de comprender sus propios privilegios, “yo la paso mal y tengo herramientas: sé leer, escribir y ya tenía información sobre el VIH por un caso familiar, pero sé que mucha gente no tiene todas estas oportunidades y la pasa aún peor”. 

“Soy reticente a juzgar el rol del Estado ya que no soy médica, ni psicóloga, ni tengo los medios económicos necesarios. De todas formas, siempre tratamos de ayudar y contener. Ahora estamos en situación de emergencia y, durante la cuarentena, asistimos a casos complicados, donde fue muy difícil actuar al no poder circular libremente. Desde nuestra organización pregonamos la unidad, para lograr incidencia en la política. Somos un grupo silenciado, no se habla de nuestra situación en los medios, y tampoco somos prioridad”.

“Rock and Vida” al igual que Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP) se encuentra en muchas provincias de nuestro país. “Realizamos trabajo de asistencia social, campañas de prevención y cuidado de la salud sexual, contención psicológica, asistencia de personas en situación de calle y testeos de VIH y hepatitis. Mi trabajo ahí me hace muy feliz, ser voluntario es la mejor decisión que tomé”, responde con convicción Jony, quien está abocado a la entrega de diagnósticos en Rock and Vida.

En el caso de Magui, el acercamiento a RAJAP se dio varios años después desde que se enteró de su diagnóstico: “Los primeros seis años que viví con VIH me sentí muy expuesta, no quería que nadie supiera. Recién hace dos años lo pude procesar de forma distinta y ahí llegué a RAJAP, donde conocí personas que me informaron más que los propios médicos”. Magui agrega que muchos profesionales de la salud no saben cómo conducirse cuando una persona con VIH ingresa a su consultorio. 

La mirada de género

“El género, como categoría, nos atraviesa y la sexualidad no es la excepción”. Así sintetiza Rebeca Rodríguez la problemática vinculada a las mujeres y el VIH. Ella sabe de qué habla: “He escuchado testimonios de mujeres que fueron contagiadas intencionalmente por sus parejas, como una forma de los hombres de asegurarse que su pareja no los deje. Ellos convencen a las mujeres que nadie las va a querer por tener VIH”. Esto, confiesa Rebeca, es una de las situaciones que más la moviliza: “Me duele ver la cantidad de mujeres que se autoexcluyen por tener VIH y se quedan con algún violento”.

En 2015, Mendoza incluso fue el escenario de un caso que generó jurisprudencia en el país: una mujer de 35 años que denunció a su ex pareja por transmitirle VIH. La denunciante aseguró que su ex pareja sabía que era seropositivo y, a pesar de eso, la manipulaba para tener relaciones sexuales sin preservativo. El juicio generó posturas encontradas, las organizaciones de personas con VIH opinaron que propiciaba la discriminación. Otras personas consideraron que puso en foco la necesidad de incluir la perspectiva de género al analizar los vínculos de las mujeres que viven con VIH.

En esa misma línea, ONU Mujeres, alertó que la violencia contra mujeres y niñas aumenta el riesgo de contraer VIH. Los datos se desprenden de estudios realizados en diversos países del mundo y también revelan que las mujeres VIH positivo tienen estadísticamente más chances de ser violentadas y de sufrir vulneraciones en sus derechos sexuales y reproductivos.

En este sentido, Magui aporta su experiencia como madre primeriza. “El obstetra de la clínica asignada por la obra social no quería llevar mi parto por miedo. Solo cuando logré que la obra social le diera un equipo de protección especial, accedió. Parecía un astronauta”, recuerda. El médico de la clínica envió a Magui al hospital público, donde se negaron a atenderla por tener obra social. “Sentí temor de no saber dónde iba a ser mi parto”, confesó. Finalmente tuvo a su hijo en la Clínica Santa María.

Luego, para el nacimiento de su segundo hijo, ya no contaba con obra social y acudió al sistema público. “El día anterior al nacimiento, en el Hospital Lagomaggiore, mi obstetra ingresó cuando me estaba haciendo la ecografía de chequeo. Él, junto con otra doctora, me aconsejó que me ligue las trompas asegurando que tener hijos, viviendo con VIH, era riesgoso para mi salud. Comentó mi diagnóstico en frente de otro profesional que estaba en la sala y que no sabía, ni tenía por qué enterarse de mi situación. A pesar de que yo no les había pedido su consejo, accedí porque estaba muy confundida y con miedo”. Magui asegura que hasta el día de hoy, ese episodio le genera bronca. “Luego, mi infectológa me comentó que no era necesario, que yo podía tener hijos perfectamente sin ningún riesgo.  Me sentí engañada, estafada. Recuerdo que los doctores hablaban entre ellos, sobre mí, como si yo no estuviera en la habitación”.

ONU Mujeres alertó que la violencia contra mujeres y niñas aumenta el riesgo de contraer VIH. Los datos se desprenden de estudios realizados en diversos países del mundo y revelan que las mujeres VIH positivo tienen estadísticamente más chances de ser violentadas y de sufrir vulneraciones en sus derechos sexuales y reproductivos.

A pesar de que mundialmente los gobiernos reconocen cada vez más la importancia de la igualdad de género en las respuestas nacionales ante el VIH, solo el 57%  (de 104 países analizados) cuentan con un presupuesto específico para ello. En este sentido, la violencia contra las mujeres no es ajena a la realidad mendocina. En 2018, la justicia mendocina condenó a 15 años de prisión a un hombre, por violar a su ex pareja para transmitirle VIH.

Los números del VIH

Según el Boletín sobre el VIH, sida e ITS en la Argentina, elaborado por el Gobierno Nacional, más del 98% de los casos de VIH del país se dan en el marco de relaciones sexuales sin protección. Se estima que hay 139 mil personas con VIH en todo el territorio nacional, de las cuales el 17% desconoce su diagnóstico.  

En los primeros dos meses de la pandemia, hubo reclamos y denuncias por falta o deficiencias en la entrega de medicación por VIH. Según el registro de la Superintendencia de Servicios de Salud sobre la cantidad de reclamos del país surge que, sólo en marzo y abril de 2020, 74 personas reclamaron contra obras sociales y/o entidades de medicina prepaga. Un 51% más que en el mismo período de 2019. Sólo en mayo, las denuncias bajaron.

Ya a fines de 2019, el Ministerio de Salud mendocino había alertado sobre el crecimiento de los casos en comparación con los datos de la década pasada, particularmente en los menores de 30 años. Las estadísticas aportadas por el Programa provincial de Sida, a fines del año pasado, revelan que todos los años se detectan alrededor de 340 casos en Mendoza. Según datos oficiales, actualmente 2242 personas están bajo cobertura del Programa provincial. Se estima que hay más personas con VIH en la provincia que desconocen su diagnóstico y, consecuentemente, no acceden al tratamiento.

Ya a fines de 2019, el Ministerio de Salud mendocino había alertado sobre el crecimiento de los casos en comparación con los datos de la década pasada, particularmente en personas menores de 30 años.

La ley desactualizada

La denominada “Ley Nacional de Sida” fue reglamentada en 1991. En ese momento, Argentina fue uno de los primeros países en la región en garantizar la gratuidad del tratamiento para las personas con VIH. Hoy, sin embargo, muchos consideran que la ley ya es obsoleta. “Se sancionó en una época donde la gente moría de sida y los médicos que trataban la enfermedad eran hostigados”, comenta Jony dando cuenta de los avances que la ciencia logró en los últimos treinta años, redefiniendo la enfermedad. La Ley 23.798 garantiza en nuestro país el tratamiento de forma gratuita con especial hincapié en la confidencialidad. También, menciona en sus artículos que las personas con VIH no deben ser objeto de prácticas discriminatorias. Si bien es necesario tener un marco legal que garantice el tratamiento tanto en el ámbito estatal como en el ámbito privado, las personas entrevistadas aquí coinciden en que es necesario un enfoque más holístico del VIH.

Rebeca, por su parte, resalta la necesidad de incluir la perspectiva de género en la legislación: “En Mendoza se presentó un proyecto para incluir dicha perspectiva en la ley pero no fue posible, ya que para muchos no es una prioridad”. Si bien la situación de las mujeres con VIH suele estar invisibilizada, las estadísticas mundiales de ONU Mujeres demuestran que del total de la población adulta que vive con este virus, el 51% son mujeres.  

Las estadísticas mundiales de ONU Mujeres demuestran que del total de la población adulta que vive con este virus, el 51% son mujeres.

La educación necesaria

La educación sexual de calidad y desprejuiciada es una de las grandes deudas del Estado argentino. Aquí, todos coinciden. “La educación sexual integral es necesaria en todas las escuelas, junto con el rol activo del Estado en la prevención y la promoción de la salud entendida como un concepto integral”, explica Rebeca y ejemplifica con su propia experiencia. “A mí me transmitió VIH mi ex pareja, nunca me imaginé que podría pasar. Debido al tabú que rige en torno a lo sexual, hoy como sociedad no tenemos percepción de riesgo sobre el VIH. Aún se piensa que solo se contagian los que hacen algo ilegal. Si nos educaran para saber que cualquier persona es susceptible de tenerlo sería distinto”, sintetiza.     

Magui comparte la opinión sobre la importancia de la educación y agrega que no hay visibilidad de la problemática: “Yo pasé muchas situaciones feas, pero conozco gente que la ha pasado aún peor: familiares que no te abrazan más, situaciones violentas en la pareja, etc.”

Jony, siempre optimista, nota un cambio de paradigma en la juventud. “Creo que los jóvenes ya tienen otra concepción sobre el VIH, un poder de asimilación de información mayor que las personas más longevas, que suelen seguir pensando como en los años 80 y 90. Hay que inyectar una dosis generosa de conocimientos, la información tiene que ser certera y actual, sin tintes sentimentalistas o religiosos”. Todos coinciden en que la educación sexual en las escuelas y la información de calidad son los pilares para erradicar el estigma y la discriminación existentes.