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El deseo de derribar barreras

Ilustración: Amparo Guindon

Durante la cuarentena, las mujeres con discapacidad vivieron un “doble aislamiento” que ubicó a la sexualidad en el último lugar de las prioridades.

El nacimiento prematuro de Yésica Gutiérrez y una mala praxis médica signaron una infancia donde los problemas de visión fueron recurrentes. Su pérdida de visión progresiva se prolongó hasta la adolescencia, cuando se quedó completamente ciega. Esta discapacidad marcó su desarrollo sexual. 

Yésica toma un licuado en un ruidoso café de la ciudad de San Salvador de Jujuy, ubicado a unas pocas cuadras de las paradas de colectivos. En uno de ellos llegó desde el barrio Alto Comedero, uno de los más populosos de la capital jujeña. En su rostro moreno, una risa que no termina de nacer, se asoma. Pero entonces, cambia el tono de su voz cuando se dispone a describir cómo se vive la sexualidad siendo una persona ciega en Argentina. 

Se acomoda su largo cabello negro y sus anteojos de sol, mientras rememora que a los 17 años fue la primera vez en la que sintió que la discapacidad la situaba en un lugar diferente, en un lugar negado, un lugar donde su deseo era invisibilizado. “En ese tiempo había un chico con el que queríamos empezar a salir, yo era muy inocente, había perdido tres años de mi vida entre operaciones y tratamientos y no viví. Salimos un año, pero solo nos veíamos en la escuela y nada más”, recuerda y continúa: “Cuando mi mamá se enteró, se enojó mucho. A él lo retó, pero a mí no me dijo nada. Ahí sentí que yo no era igual”. “Cuando adquirís una discapacidad, prácticamente te volvés una persona asexuada”, asegura Yésica.

“Cuando adquirís una discapacidad, prácticamente te volvés una persona asexuada”, asegura Yésica. 

Yésica Gutierrez disfruta de la música, el teatro y baile.
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Con el pasar de los años, entre amores y desamores Yésica logró que su familia le brindara el apoyo necesario para poder desarrollar su sexualidad. “Nosotros” dice en referencia a todas las personas con discapacidad, “no logramos la independencia total, a veces necesitamos de alguien que nos ayude a subir a un colectivo o cuando nos queremos encontrar con nuestra pareja en un hotel alojamiento, necesitamos que alguien nos acompañe hasta ahí”, agrega. Según recuerda, un amigo con discapacidad motriz tuvo que pedirle ayuda a su mamá para subir la silla de ruedas a un hotel alojamiento porque no contaba con rampa. “Son situaciones muy tristes que te invaden mucho”, asevera. 

Hoy, con 32 años, Yésica no está en una relación estable pero tuvo parejas ciegas y otras sin discapacidad. Durante esas relaciones enfrentó muchos prejuicios y algunos, incluso, terminaron afectando a la pareja. “Encontré muchos hombres a los que les da vergüenza salir con una persona que no ve. También pasa que cuando vas caminando por la calle la gente dice cosas como: ‘Pobrecito, está haciendo un servicio a la caridad’, ‘Pobrecita’ o ‘Se aprovecha de la pobre chica que no ve’. Eso es muy feo, si no tenés mucha autoestima, te desestabiliza”, agrega.

“Cuando vas caminando por la calle la gente te dice cosas como: ‘Pobrecito, está haciendo un servicio a la caridad’, ‘Pobrecita’ o ‘Se aprovecha de la pobre chica que no ve’. Eso es muy feo, si no tenés mucha autoestima, te desestabiliza”.

Tras estas experiencias, Yésica sintió la necesidad de crear Mujeres Derribando Barreras (MUDEBA), un grupo de apoyo para mujeres que brinda talleres sobre habilidades sociales y derechos sexuales y reproductivos. Uno de los puntos de interés en los encuentros es el acompañamiento para el inicio de tratamientos anticonceptivos, Educación Sexual Integral y maternidad. Sin embargo al inicio de la cuarentena todo quedó desintegrado por falta de recursos económicos, de transporte y de acceso a la tecnología.

Yésica junto a las integrantes de Mudeba.
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Doblemente aisladas 

A partir del 20 de marzo, Jujuy inició la cuarentena obligatoria ante la pandemia de la COVID-19. Fueron días de aislamiento estricto en donde las fuerzas de seguridad impidieron de forma total la actividad en la ciudad. Durante las primeras dos semanas, sólo podían movilizarse trabajadores esenciales, no había transporte público y todas las actividades quedaron suspendidas a excepción de supermercados y farmacias. 

En agosto se habilitó la circulación según el número de DNI y el funcionamiento de algunos comercios. En septiembre se flexibilizó la cuarentena y progresivamente todo volvió a funcionar. Este contexto acentuó la vulnerabilidad económica de muchas personas en Jujuy, así como también dejó en suspenso muchos proyectos sociales o comunitarios. Uno de ellos fue MUDEBA. La falta de servicios para movilizarse y el difícil acceso a la tecnología golpearon con más fuerza a las personas con discapacidad, cuyo nivel de autonomía depende de servicios adaptados. Esto provocó, por ejemplo, la discontinuidad de tratamientos anticonceptivos, ya que no había forma de retirarlos ni agentes sanitarios que los acercaran a los domicilios. “El aislamiento, para mí, significó estar doblemente aislada”, expresa Yésica. 

La sonrisa de Yésica.
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Sin apoyo

Durante la cuarentena, el  sistema de apoyo que ofrecía MUDEBA se interrumpió debido a que muchas de las integrantes no podían costear internet o un teléfono celular. Otras no sabían cómo manejar este tipo de dispositivos. Según relató Yésica, fueron muchas las integrantes de MUDEBA, mujeres con diferentes tipos de discapacidad que viven en el interior de la provincia, las que perdieron el contacto con el grupo y cuando las llamaron indicaron que no se conectaban porque no tenían para comprar el pack de datos para internet o no sabían cómo manejar las aplicaciones a través de las cuales se realizaban los encuentros.

Jujuy cuenta una población de 700 mil habitantes, de los cuales, cerca de 22 mil son personas con discapacidad, según el Ministerio de Salud de Jujuy. De esas 22 mil, el 52% son mujeres. A nivel nacional, las personas con discapacidad representan el 10,2% de la población total, es decir, más de 3.5 millones.

En un principio, los mayores obstáculos fueron el aislamiento y la falta de una red de contención necesaria para transitar la nueva normalidad, pero luego se le sumó la falta de contemplación por parte de agentes del Estado para habilitar posibilidades para personas con discapacidad. Cuando se flexibilizó la cuarentena y se habilitó nuevamente el servicio de transporte público, por ejemplo, no se podía usar el primer asiento para mantener distancia con el chofer. Para el desplazamiento era necesario tocar las barandas, lo que los y las exponía doblemente a un posible contagio de COVID-19. 

Asimismo, el desplazamiento por calles fue “imposible”: al no haber gente, no hubo sostén visual que permitiera identificar una vereda rota, una obra de construcción o un cruce de calles. “Si la dirección a la que debías ir era desconocida, había que tocar las paredes o los picaportes. Todo eso hizo que no saliéramos y nos quedáramos en casa todo el tiempo”, agrega. 

Yésica cuenta que antes de la cuarentena seguía un tratamiento anticonceptivo inyectable, pero que en el período de aislamiento quedó interrumpido porque “fue la última necesidad a atender”. Si bien la Organización Mundial de la Salud y el Estado nacional plantearon que los servicios de salud sexual eran esenciales, su amiga Yanina Corimayo –una mujer ciega de 30 años– afirma que también se vio obligada a discontinuar su tratamiento porque desde la Consejería de Salud Sexual y Reproductiva del Ministerio de Salud provincial le dijeron que estaban “abocados a atender casos de COVID-19”.

Yésica seguía un tratamiento anticonceptivo inyectable, pero que en el período de aislamiento quedó interrumpido porque “fue la última necesidad a atender”. 

Un pleno desarrollo de la sexualidad es esencial para el bienestar individual, interpersonal y social y depende de la satisfacción de las necesidades humanas básicas como el deseo de contacto, intimidad, expresión emocional, placer, afecto y cuidados. Los derechos sexuales son derechos humanos universales que están basados en la libertad, la dignidad y la igualdad inherentes a todos los individuos. Para asegurar el desarrollo de una sexualidad saludable, es necesario que los derechos sexuales sean reconocidos y respetados.

En Jujuy no hubo circulación por varias semanas al inicio de cuarentena.
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Nula respuesta del Estado

La titular de la Dirección de Inclusión de personas con discapacidad del Ministerio de Desarrollo Humano de Jujuy, Yamila Gutiérrez, confirma que durante la cuarentena los servicios estatales se volcaron casi en un 100% a lo digital, y que el pedido más recurrente fue la asistencia alimentaria. Además, asegura que no recibieron solicitudes de servicios de transporte para realizar consultas médicas relacionadas con la salud reproductiva, pero sí con otras afecciones, como cirugías y otro tipo de tratamientos. Aunque la cartera que dirige realizó articulación con los centros de salud de los barrios para que se entregaran medicamentos a los pacientes, no fueron contemplados los tratamientos anticonceptivos.  

Por otro lado, Verónica Curet, directora provincial de Rehabilitación del Ministerio de Salud provincial, remarca que, junto a la Dirección de Maternidad e Infancia, trabajan para adherir a la Resolución Nº 65/15 del Ministerio de Salud de la Nación, que reconoce los derechos reproductivos y sexuales de las personas con discapacidad.

Consejería en Salud Sexual y Reproductiva del Ministerio de Salud de Jujuy.
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Marco normativo 

En las últimas décadas, varios tratados internacionales y leyes nacionales trabajaron para garantizar los derechos de las personas con discapacidad. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Asamblea General de las Naciones Unidas del 2006 establece la obligatoriedad de los Estados adherentes de “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. Esta normativa incluye a las personas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo para que, al encontrarse con diversas barreras que impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, tengan igualdad de condiciones con las demás.

Argentina le otorga jerarquía constitucional a los preceptos de la Convención a través de su adhesión a la Ley 26.378 (sancionada en el 2008) y la Ley 27.044 (sancionada en 2014), modificadas y complementadas por otras siete leyes. La Ley 4.398 de Régimen Jurídico Básico y de Integración Social para las Personas con Discapacidad sancionada en 1998 se fundamenta en el Art. 48° de la Constitución de la Provincia de Jujuy, que reconoce “la dignidad que les es propia a los disminuidos en sus capacidades físicas, psíquicas o sensoriales, para su completa realización personal y su total integración social” y establece que los “poderes públicos presentarán todos los recursos necesarios para el ejercicio de los derechos”.

A nivel nacional, el Estado argentino establece que las personas con discapacidad tienen derecho a la salud sexual y reproductiva y mediante la Resolución 65/15, que garantiza contar con servicios de salud sexual y reproductiva que sean accesibles, aceptables y de calidad. Asimismo, distingue el derecho de las personas con discapacidad a contar con sistemas de apoyo para el ejercicio de su derecho a la salud sexual y reproductiva y, en particular, para brindar su consentimiento informado. En Jujuy aún no se hizo efectiva la adhesión a esta norma. 

San Salvador de Jujuy.
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Como ocurre en el marco normativo provincial, hasta octubre de 2020 la salud sexual y reproductiva de las personas con discapacidad de Jujuy continúa una larga historia de invisibilización, que se acentuó aún más durante la pandemia. 

Los derechos sexuales y reproductivos son parte constitutiva de los derechos humanos que se plasman en diferentes tratados y acuerdos internacionales reconocidos por Argentina, como la IV Conferencia Mundial de la Mujer (Beijing 1995), la Convención sobre todas las Formas de Discriminación hacia la Mujer (CEDAW - ONU, 1979), o la Conferencia Internacional sobre Población y Desarrollo (El Cairo en 1994) y que, a su vez, forman parte de leyes nacionales y provinciales.

Miles de personas

La provincia de Jujuy cuenta una población de 700 mil habitantes, de los cuales cerca de  22 mil son personas con discapacidad, según el Ministerio de Salud de Jujuy. De esas 22 mil, el 52% son mujeres.

A nivel nacional, las personas con discapacidad representan el 10,2% de la población total, es decir, más de 3.5 millones. Aproximadamente, el 13,7% de ellas son ciegas.  Según los datos del Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad realizado en el 2018 por el Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC) y la Agencia Nacional de la Discapacidad, en el país el 25,3% de los hogares tienen una persona con discapacidad, de las cuales el 44,9% vive en pareja y solo el 32% cuenta con un empleo.

Yésica expresó la necesidad de visibilizar todas las barreras que existen e impiden el acceso a los derechos reproductivos y sexuales, a partir de mitos que limitan el acceso a la información necesaria para vivir la sexualidad plena y segura. "La mayor experiencia que podemos tener las mujeres con discapacidad tienen que ver con profesionales de la salud que desconocen que las personas con discapacidad son como cualquier otra persona y que necesitan información. Otra barrera es el desconocimiento de los familiares, por ahí son otros prejuicios que juegan y hacen que esos derechos se vean vulnerados. Así también, el nivel de independencia. Las personas con discapacidad no adquirimos la independencia en la edad cronológica que se espera en edades lógicas, sino que lo que se espera que hagamos en cierta edad lo hacemos un tiempo después. Entonces, al no poder contar con tu familia que conozca cómo acompañarte, al no contar con un sistema de salud que pueda acompañarte, eso genera un desfasaje que hace que no puedas vivir tu sexualidad”.

Recordá que si necesitás información, tenés dudas o considerás que tus derechos sexuales o reproductivos han sido vulnerados podés comunicarte al 0800-222-3444 en todo el país.