Nell, como tantas otras personas que viven con VIH, tuvo dificultades para acceder a la medicación durante la pandemia. Gracias a las redes que la sostienen, pudo reclamar por sus derechos.

El barrio de Once en cuarentena sigue siendo Once. Quizás un poco más roto, con más personas arrojadas a la basura. 

La Plaza Miserere en cuarentena es la misma plaza: un coro revoltoso de lenguajes y de colores. Aunque de ciertos lenguajes y ciertos colores. El coro de la Patria Grande.

Nell llega caminando y elige la única mesita del bar que hace esquina. Logra una verdadera panorámica de los que vienen y se van. Pide un frappé de chocolate. Es su permitido de la semana, por eso lo demora en la boca, lo hace durar todo el rato. De vez en cuando, durante la charla, va a levantar la tapita del recipiente plástico anti-ambiente. Va a chequear que aquel lícito chocolatoso siga ahí, para recién entonces volver a mirar a los ojos. 

Nell mira con sus ojos bien oscuros. Pero muy especialmente Nell sonríe. Sonríe en grande, como si quisiera hacer gala de sus dientes blanquísimos que parecen no haber necesitado nunca corrección.

Prefiere ir de atrás hacia adelante. Empezar su historia desde que el bicho de la corona acuarteló al planeta para después hablar del otro bicho, de ese que le transmitieron a la fuerza, con violencia, cuando tenía 22 años.  

– Nosotros le decimos bicho. 

El pronombre que la incluye hace referencia también a les y las integrantes de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP). El lugar de pertenencia de Nell cuando un segundo análisis de sangre confirmó "positivo" en Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH).  

– En la pandemia lo vivimos feo, porque a muchos amigues de la Red les desapareció la obra social. Igual que a mí. La mayoría tuvimos que hacer la denuncia y recién ahí reaccionaron. Y si no reaccionan, te sustenta el gobierno. 

Como empleada de la cadena de cines Hoyts, Nell es usuaria de la Obra Social del Espectáculo Público (OSPEP). Más importante es contar que sus compañeros y compañeras de trabajo la eligieron como delegada sindical durante dos mandatos consecutivos. 

– La obra social me dio la medicación en abril, el primer mes de cuarentena. Después, desaparecieron. Mandaba mails para saber cuándo retirar los remedios y me daban vueltas. Seguí hinchando, hinchando, hinchando porque estaba usando mis reservas. En junio me mandaron otra medicación, nada que ver con la mía, y me re enojé. Contestaron por mail que no podían entregarme las dos medicaciones de mi tratamiento porque “no les daba el presupuesto”. Tampoco cubrieron las sesiones online con mi psicóloga. Pero yo seguía pagando la obra social.

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Según el Boletín Epidemiológico de la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatitis y Tuberculosis del Ministerio de Salud de la Nación del mes de diciembre de 2019, 139 mil personas viven con VIH en Argentina. El 17% desconoce su condición.

El 63% se encuentra en tratamiento antirretroviral en el sistema público. 

El 8 de marzo de 1995 se publicó en el Boletín Oficial la Ley 24.455 que obliga a todas las obras sociales y asociaciones de obras sociales del sistema nacional a garantizar la cobertura para los tratamientos médicos, psicológicos y farmacológicos de las personas afectadas por algunos de los retrovirus humanos y los que padecen el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) y/o las enfermedades intercurrentes. En 1996, la Ley 24.754 incorporó la atención por parte de las empresas de medicina prepaga. Y es el Estado Nacional, a través de los hospitales públicos, el que debe garantizar el acceso a los tratamientos de quienes no cuentan con obra social ni prepaga.

Pero que se entienda: no se trata de entregar remedios a la marchanta. Romina Cavallo, Coordinadora del Programa de Atención Directa de la Fundación Huésped, explica que no es recomendable modificar los esquemas de tratamiento: “Por todas las vías hay que intentar que la obra social o la prepaga obtenga la medicación que corresponde. Salvo que el cambio esté autorizado por la médica o el médico tratante, y solo cuando se trate de un faltante en todo el país y dependa del Ministerio de Salud de la Nación”.

– Seguí insistiendo y en un momento me cansé. Siendo delegada es como que no puedo hacer ciertas cosas pero me harté. Pensé: “Si me quieren sacar, que me saquen”. Estuve tres meses sin medicación y ya no tenía ganas de seguir peleando. Me animé y denuncié a la obra social en la Superintendencia. Les mandé por mail mi historia clínica, fotos del DNI, del carnet, recetas, y hasta adjunté una nota que me hizo la infectóloga.

La Superintendencia de Servicios de Salud (SSSalud) es un organismo descentralizado del Ministerio de Salud de la Nación responsable de la regulación y del control de los actores del Sistema Nacional del Seguro de Salud (SNSS). Es decir, se ocupa de fiscalizar las obras sociales, institutos y entidades de medicina prepaga para “asegurar el cumplimiento de las políticas del área para la promoción, preservación y recuperación de la salud de la población y la efectiva realización del derecho a gozar las prestaciones de salud establecidas en la legislación vigente”.

A partir de la implementación de las medidas de Aislamiento Social, Preventivo y Obligatorio (ASPO) dispuestas por el Gobierno Nacional, las oficinas y delegaciones de la SSSalud en todo el país dejaron de atender al público de modo presencial. Pero continuaron respondiendo por mail las denuncias por falta de cobertura prestacional y/o negativas de afiliación con carácter de urgencia médica.

– Hice la denuncia en agosto. Todo ese mes se demoró. Y en septiembre la Coordinación de Salud Sexual, Sida e Infecciones de Transmisión Sexual del Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires me dio las pastillas. Primero se hizo cargo el Estado y después apareció la obra social. Se resolvió rapidísimo.

Los registros estadísticos de la SSSalud brindan información sobre la cantidad de reclamos por falta o deficiencias en la entrega de medicación requerida para tratamiento de VIH/SIDA. El servicio de intranet diferencia los reclamos según sean contra las obras sociales, contra prepagas y/o contra ambas a la vez asentados por la Subgerencia de Gestión de Servicios al Usuario del Sistema de Salud, Coordinación de Gestión y Resolución de Reclamos, y por la Gerencia de Delegaciones.

De la lectura de las estadísticas del sistema surge que: 

• En el mes de marzo de 2019 ingresaron 26 reclamos: 20 contra obras sociales, 3 contra entidades de medicina prepaga y 3 reclamos contra ambas (obra social y prepaga). En 2020, durante el mismo mes ingresaron 39 reclamos: 32 contra obras sociales, 4 contra entidades de medicina prepaga y 3 reclamos contra ambas.
• En abril de 2019 ingresaron 23 reclamos: 18 contra obras sociales, ninguno contra entidades de medicina prepaga y 5 reclamos contra ambas. En 2020, durante el mismo mes ingresaron 35 reclamos: 20 contra obras sociales, 4 contra entidades de medicina prepaga y 11 reclamos contra ambas. 
• Las cifras se dan vuelta en mayo. En 2019 ingresaron 40 reclamos: 34 contra obras sociales, 1 contra entidades de medicina prepaga y 5 reclamos contra ambas. En mayo de 2020 se registraron 29 reclamos: 23 contra obras sociales, 1 contra entidades de medicina prepaga y 5 contra ambas.

Silvana Weller y Fabiana Trillo, de la Coordinación de Salud Sexual, Sida e Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) de CABA, destacan el enorme trabajo que tuvo el equipo de medicación durante los meses de marzo, abril y mayo de 2020: “Recibieron decenas de consultas de personas que temían quedar sin medicación así como de usuarios de los sistemas de la seguridad social que vieron cortados sus tratamientos. Desde la Coordinación resolvieron todos los inconvenientes básicamente de dos maneras: con derivaciones protegidas a los hospitales para las personas pacientes del sistema público y proveyendo medicación desde nuestra oficina para las personas que no estaban recibiendo su tratamiento por la obra social”. 

"Intenté ahogar mis penas en alcohol, pero las condenadas aprendieron a nadar"

– Se dice transmitir, porque contagiar te contagiás un resfrío. 

Nell se hizo la prueba de VIH siguiendo los consejos de su ginecóloga. Le había salido un herpes días después de que la violara un grupito de varones.  

– La doctora me dijo que me hiciera el análisis de VIH. Yo contesté: “Lo que más prefiero es el de embarazo”. Me daba miedo pensar en qué iba a hacer yo con un hijo de una persona que ni siquiera recordaba y que me juzguen. Bueno, al final se dio lo de la enfermedad.  

Abusaron de Nell en un recital. La ingesta de alcohol la dejó inmovilizada. Se aprovecharon. La violaron entre varios. Después la subieron a un taxi y la mandaron a la casa, con sus cosas y el viaje pago. 

–Tengo recuerdos borrosos. Siempre me culpé y como estaba en pedo no sabía si tomarlo como una violación. Mis amigas me decían que sí, que eso era una violación, porque nadie te puede agarrar y hacerte algo que vos no quieras. ¿En qué cabeza cabe garcharse a alguien que está re ida? Si estoy en pedo dejame ahí, no me toques. 

Nell recibió su diagnóstico en 2015 en una clínica sobre la calle Juan Domingo Perón que ya no existe. Su hermana la acompañó. Le sonó raro que la llamaran para pedirle otra muestra de sangre “porque no alcanzaba”. 

–Mi hermana se lo imaginaba porque lo había visto en una película. En la charla me dijeron: “Bueno, mirá, el estudio te salió positivo” y el mundo se me cayó. Fue muy duro ese momento. Pensaba que me iba a morir porque mi tío se había muerto de sida, pero fue porque no quiso seguir un tratamiento. Igual, sí quería morirme. Ese día miraba las vías del tren y me quería tirar.

–¿En qué pensabas?

–Me bajoneó pensar en que nadie se iba a fijar en mí por la enfermedad. Por la discriminación. Mis amigas me apoyaron bastante. Lloramos mucho. Al principio, a mi mamá no quise decirle que había sido por una violación. Le dije que fue un chongo que yo tenía. Pero hace como dos años le conté la verdad y que no me importaba que dijera que fue porque yo estaba en pedo. Porque no es cierto. 

– ¿Con qué tuvo que ver la nueva actitud?

– Con todo el movimiento feminista. Gracias al feminismo me di cuenta de un montón de cosas y me liberé de autojuzgarme todo el tiempo. Hoy en día tengo claro que yo no me busqué nada. Aunque a veces me pregunto por qué me pongo así si sé cómo es la gente…

“Del año más maligno, nace el día más bonito” 

–Descubrí RAJAP por un amigo de mi hermana, Nelson. Laburaban juntos en un bar. Él le contó que era VIH+. Mi hermana le contó que yo también y se puso a llorar, mi hermana estaba muy mal. Nelson le dijo que no se preocupara, que todo iba a estar bien para mí, que no me iba a morir. Y me metió en la Red.

RAJAP es una asociación civil que se presenta como un espacio de acompañamiento y participación horizontal a lo largo y ancho del país, “llevando contención, capacitación y asesoría técnica en materia de salud y derechos humanos a jóvenes y adolescentes con VIH”.

Cuando Nell habla de la Red la tonalidad de su voz se anima. Es casi imperceptible. La mutación parece todavía más minúscula con los ruidos furiosos de la avenida Rivadavia, a la hora en que todos en la ciudad quieren volver a casa. Hace falta agudizar los sentidos para que se note. Para que los relatos oscuros del pasado reciente dejen paso a emociones y vivencias que encarnan la posibilidad de otros futuros. Atravesar un duelo para animarse a vivir, aún con virus.   

–Para mí, RAJAP fue no sentirme más sola. Es como que encontré mi lugarcito. Había otras personas como yo, que pasaron por lo mismo. Había chicas, chicos, chiques de mi edad. Conocí gente que me entendía. Mis hermanos no entendían lo que yo estaba pasando. Ni mis amigos. Nadie. Lo que uno vive es propio. En cambio en la Red no me sentí más sola y me hice amigues. RAJAP fue una gran ayuda porque me hizo amigar con mi virus. Por eso, el diagnóstico al final me ayudó. Sin el diagnóstico no hubiese conocido a toda la gente que conocí, y pude activar para mostrar que la gente tiene que cuidarse, tienen que cuidar su cuerpo.

“Mereces un amor que te quiera despeinada”

Con el tiempo, Nell se sumó al capítulo argentino de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW), la única red internacional dirigida e integrada por mujeres, niñas, adolescentes y jóvenes que viven con VIH+.

–Me re contuvieron. Porque hay días que querés dejar el tratamiento, estás cansada de tomar pastillas, o cuando conocés a alguien y te rechaza al decirle tu diagnóstico. Eso me pasó dos veces y no está bueno. Ellas me contuvieron.

La Ley 25326, de Protección de los datos personales, y la Ley 23.798, de Prevención y lucha contra el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), garantizan en Argentina que nadie, en ningún contexto, pueda obligar a nadie a decir que tiene VIH. Esa información, relacionada con la salud, es personal y forma parte de la intimidad de las personas. 

–A la primera chica con la que salí después del diagnóstico se lo quise contar. Pero al toque la mina flasheó cualquiera y se fue al Fernández a hacer un estudio, habló con infectólogos. Encima me lo contó. Me la re bajó y dejó de gustarme. También me pasó con mi anterior ex. Un día estábamos escabiando y me tiró: “Te banqué que tuvieras VIH”. Me puse a llorar. No me gustó que me dijera que me había bancado. Yo le dije mi diagnóstico después de tener relaciones y para ella fue tremendo. “¿Cómo no me dijiste? No me cuidaste”. Yo creo que cada uno se tiene que cuidar. Yo no tengo por qué cuidarte. Nos conocemos y si quiero te cuento y si no quiero no te cuento. No estoy obligada a dar mi diagnóstico. Ella se lo tomó re mal. Ahí tendría que haber cortado, pero no podía. Me había re encariñado.

No esconderse del mundo. No sentir vergüenza. No renunciar al deseo ni desearse menos. Luchar por amorosidades más amorosas con él, con ella, con todes. Un constante aprendizaje. Con o sin virus.  

–El VIH es un detector de giles. Ahora cuando estoy conociendo a alguien cuento mi diagnóstico y digo: “Soy asmática, positiva y depresiva. El starter pack del mal”. Si se quiere ir, que se vaya. Si no me aceptas como soy, directamente no tenemos que conocernos.

***

–Pero me costó años pensar así.

–¿Por qué?

–Porque a veces hace falta sentirte aceptada. 

Nell vuelve a sonreír. Esta vez con los dientes apretados. Pero igual sonríe. 

La tarde se escurre, y comienza a apretar también el fresco de una primavera que no termina de decidirse a llegar. 

Rozamos los codos, aunque quisiera abrazarla. Entonces nos prometemos una cerveza sin perimetral cuando todo termine, cuando nos dejen. Es que no lo decimos (no hace falta tampoco), pero las dos sabemos que a partir de ahora, nos tenemos.